"Здесь умирают дети!" Единственный хоспис за Уралом не может открыться год

Год назад в Омске прошла церемония открытия частного хосписа "Радуга". Это первый подобный центр за Уралом. Но весь этот год хоспис пустует: директор "Радуги" Валерий Евстигнеев не может его запустить. Сначала из-за претензий Госсанэпиднадзора, теперь — из-за долгов. Почему центр никак не может принять нуждающихся, и кто в этом виноват.

"Дети-невидимки"

Президент России Владимир Путин 6 марта подписал закон об оказании медицинской паллиативной помощи. В этой сфере предстоит решить еще много проблем: люди с тяжелыми болезнями борются за право достойно уйти из жизни, а волонтеры, как могут, поддерживают их.

В Омске такой деятельностью с 1997 года занимается бизнесмен Валерий Евстигнеев. Сначала он адресно работал с детьми, которым не в силах помочь никакие государственные программы, но при грамотном и оперативном подходе больным можно облегчить жизнь. Таких детей называют невидимками.

"За все это время мы так и не привыкли к ужасающей картине: родители не обращаются в больницы, потому что их детям поставлен неизлечимый диагноз. А медики вроде бы и не отказывают в помощи, но уточняют, что ничего полезного сделать все равно не в состоянии. Родители слышат в этих словах другое: "Не обращайтесь, мы помогать вам не собираемся". Чувствуя себя брошенными и никому не нужными, люди отправляются домой. Ребенок быстро угасает и мучительно умирает. Заболевание прогрессирует, истощает малыша, истощает семью", — делится переживаниями бизнесмен.

Евстигнеев стал разбираться, как облегчить страдания таким пациентам, если в больницы их уже не берут. Сначала он организовал помощь на дому — приезжал с волонтерами в семьи, особенно в районы Омской области, обеспечивал детей необходимыми лекарствами, жизнеподдерживающим оборудованием, расходными материалами и средствами ухода. Волонтеры "разгружали" родителей и давали им возможность отдохнуть.

В итоге Валерий понял, что поддержка больше нужна не столько неизлечимо больным детям, сколько их мамам и папам, вынужденным воевать с системой за последние качественные дни жизни своего ребенка. В 2011 году стало ясно, что выездов на дом недостаточно, нужен хоспис.

Место смерти, а они смеются

Евстигнеев отправился за границу, чтобы изучить, как устроены подобные учреждения в Европе — он побывал в 11 разных хосписах. Имел возможность сравнивать их с российскими аналогами. И понял, что главное отличие европейских центров от отечественных — в философии.

"Однажды я приехал в один из хосписов в Германии. Пока ждал на парковке директора, обратил внимание, что приезжающие туда люди выходили из машин, обнимались, радовались друг другу, смеялись. Очень похоже на свадьбу или какой-то торжественный сбор гостей. Подъехавшего директора я спросил: не ошиблись ли эти люди адресом? Это же хоспис, где умирают. А он с улыбкой ответил: это родители детей, которые уже ушли из жизни, но мамы и папы до сих пор приезжают сюда. Понимаете, родственники устраивают мероприятия, помогают другим семьям, чьи близкие сейчас находятся в хосписе. А мы в России волонтеров туда загнать не можем. Люди боятся этого места", — объясняет Валерий.

По словам Евстигнеева, в России таких хосписов, "где дружат семьями", пока нет. Наши центры больше похожи на больничные палаты. "Все радушие — во внешнем антураже. Вроде как приближено к домашнему уюту, но подход-то больничный. Ну и что, что висят картины на стенах и ковры на полу? Это все равно палаты для нескольких пациентов и врачей. А в Европе основная деятельность хосписа направлена на поддержку семьи. Есть психолог, который работает только с ребенком. Другой — только с мамой и папой. Третий — с бабушкой и дедушкой. Я не говорю уже про решение бытовых проблем, с которыми ежедневно сталкивается семья больного малыша", — сравнивает бизнесмен положение дел в России и за границей.

Сказка в сибирском лесу

В конце концов Евстигнеев приступил к проекту хосписа, неожиданного для сибирских реалий, — с большими панорамными окнами, бассейном, зимним садом, тренажерами и детской комнатой. Хоспис должен был располагаться недалеко от города, чтобы до него можно было добраться общественным транспортом, и одновременно в лесу в сельской местности, где можно достать натуральные продукты. Планировалось, что в каждой комнате, больше похожей на студию, будет жить только одна семья. В планах было приглашать по десять семей на три-пять недель.

"Конечно, многие европейские технологии мы улучшили — с учетом наших особенностей и погодных условий. Нашли 13 возможных вариантов для размещения, но ни один из них не подходил — то очень дорого, то собственник не согласен помочь, то еще что-то, — с улыбкой вспоминает Евстигнеев. — В последний момент мне позвонил бизнесмен — он узнал о нас из сюжета на телевидении. Сначала договорились купить у него землю за 30 миллионов рублей, организовали сбор средств. Когда продавец увидел, сколько сил мы вкладываем в будущий проект, так проникся идеей, что снизил сумму до 20 миллионов и даже стал членом попечительского совета".

Хоспис "Радуга" был полностью готов к работе 21 марта 2018 года. На открытие приехали чиновники, волонтеры, активисты — перерезали ленточки, запустили шарики. А потом начались проблемы.

Евстигнеев обратился за лицензией на стационарное обслуживание детей. Специалисты Госэпидемнадзора Омской области осмотрели помещение и велели делать свою котельную. Это в расчеты не входило: хоспис подсоединили к котельной другой организации, что прежде считалось допустимым. Затем был поднят дорожный вопрос: чтобы обеспечить пожарный проезд к хоспису, пришлось бы вырубать лес и делать асфальтовую дорогу в том числе для большегрузного транспорта. В итоге смета раздулась еще на шесть миллионов рублей, которых у владельца "Радуги" не было.

Целый год в "Радугу" приходили проверяющие и находили недочеты: то там надо покрасить, то тут приколотить. Где-то указания были полезными, но иногда ревизоры просили залить герметиком миллиметровое пространство между мебелью и стеной. "Нас попросили приклеить мебель к стенам! Мы и это выполнили", — перечисляет сделанное Евстигнеев.

"Я обратился в один московский благотворительный фонд. Директор в прошлом нам помог и в этот раз тоже предложил закрыть платеж. Получив эту гарантию, мы договорились с подрядчиками, приступили к работам. Частично платили сами, но крупный транш не приходил почти полгода. В конце концов они нам просто отказали без объяснения причин. Так и образовался долг", — сетует Евстигнеев. Он до сих пор ведет переписку с фондом в надежде получить ответ, почему тот отказался поддержать амбициозный и интересный проект.

Бизнесмен гасит задолженность, но совсем небольшими суммами. "Радуга" должна еще 1,5 миллиона рублей: "Пока не выплатим долг, мы не откроемся — ведь если завезем детей, будут новые расходы, связанные с работой объекта", — поясняет он.

"Просили приклеить мебель к стенам"

И продолжает: "Мы брали воду из той же скважины, которой пользуется поселок «Подгородка», расположенный рядом. Но комиссия Центра гигиены и эпидемиологии Омской области считает, что вода не соответствует стандартам — слишком жесткая. Хотя мы пользуемся ей только в технических целях, не для питья. "Нет, все равно бурите свою скважину". Мы это тоже сделали".

Спустя год бизнесмену наконец удалось вынырнуть из бумажной волокиты. "Радуга" прошла санитарно-эпидемиологическую экспертизу. Но, как оказалось, это еще не все — теперь пакет документов отправился на согласование в Роспотребнадзор, затем — в Министерство здравоохранения.

Евстигнеев бегло подсчитал, что за потерянный год хоспис мог бы помочь примерно 140 семьям. Сумма инвестиций в проект составила 86 миллионов рублей. Владелец "Радуги" надеется, что эта цифра больше не изменится и скоро центр все же распахнет двери перед детьми и их родителями.

"Не просили — мы и не помогали"

Деньгами проекту помогали благотворители с именем (Елизавета Глинка — Доктор Лиза, Лия Ахеджакова, Владимир Спиваков) и простые омичи. "Это очень важно, когда бабушки, получив пенсию, звонят нам, просят приехать — забрать небольшое пожертвование деткам. Они сами уже не ходят, но ежемесячно помогают переводами. И это не единичный случай: таких пенсионеров у нас больше десятка", — сообщает Евстигнеев.

От чиновников поддержки гораздо меньше, вздыхает он. "Стыдно признаться, но я даже слышал такую фразу: зачем помогать ребенку, если он скоро умрет? Мы объясняем, что у детки есть родители. Наша цель — сохранить семью, чтобы мама не просто сидела с ребенком-инвалидом на государственных дотациях, а папа тоже работал, платил налоги. Это должна быть полноценная ячейка общества, где будут расти и другие дети, — рассказывает Евстигнеев. — В действительности родители полностью сконцентрированы на болезни. В городе это делать проще, но в населенных пунктах поменьше никаких условий для проживания семьи с таким ребенком нет".

Неужели региональные чиновники отстранились от поддержки нового и столь нужного медицинского учреждения? СМИ обратилось за комментариями в правительство Омской области. В пресс-службе ответили, что о сложностях с открытием им было известно и областной Минздрав консультировал благотворителей в вопросе получения полного пакета документов.

"С руководителем фонда "Радуга" достигнута договоренность, что он представит документы в управление лицензирования министерства здравоохранения, где специалист поможет получить лицензию. Пока документов не было (еще нет заключения от Роспотребнадзора)", — говорится в ответе пресс-службы.

Говоря о материальной поддержке строительства и ремонта помещений, в правительстве уточнили, что бизнесмен к ним за этим не обращался, соответственно помощь не оказывали. Зато Минздрав, судя по всему, обращается за помощью к хоспису. Министерство здравоохранения неоднократно сотрудничало с центром "Радуга", организовывая общие проекты (в редакции есть переписка Евстигнеева с ведомством, где он по просьбе министра на примерах расписал практику взаимодействия).

"Если честно, чиновников мы целый год приглашаем посетить наш построенный хоспис. Министр социального развития дважды обещал, но, видимо, были дела поважнее и за год времени у него не нашлось. Была только заместитель министра здравоохранения Ольга Николаевна Богданова. Спасибо ей! Но мы никогда ничего у власти и не просим, всегда предлагаем свои проекты и услуги. Перед началом строительства мы общались с бывшим губернатором Виктором Назаровым. Он сказал: денег ни копейки дать не могу, но обещаю не мешать", — вспоминает Евстигнеев.

По данным правительства Омской области, в регионе и без хосписа функционируют два отделения паллиативной медицинской помощи детям — на десять коек каждое. Обеспеченность составляет 4,85 на 100 тысяч детского населения (норматив не менее двух коек). Плюс работают пять бригад, выезжающих по адресам. Но непонятно — 20 коек на всю область с населением почти два миллиона человек (данные Росстата на 2019 год) — это все-таки много или мало? Точной статистики по нуждающимся в паллиативной медицинской помощи в правительстве региона не предоставили.